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Hier matin, lundi 19 juin 2023, l’écrin de verdure du Pavillon de Grignan était le cadre d’un rendez-vous exceptionnel à tout point de vue. François Bernardini a confirmé le lancement du projet pilote sur Istres d’un lieu d’accompagnement des enfants malades du cancer et de leurs proches. Figurant dans le programme électoral 2020-2026, cet équipement inédit entre dans sa phase active.
Le maire d’Istres a resitué cet engagement : « Face à la perte d’un enfant, on ne peut pas se résigner à être un simple spectateur, sincère et associé dans cette peine. Alors, nous avons choisi d’acquérir le Domaine de Conclué et ses 27 hectares et de l’offrir à cette cause noble d’accueillir les enfants jusqu’à leur dernier souffle dans des conditions où le sourire est toujours là ». Puis, il ajoutait : « Le deuil qui va résulter de cet événement peut être dévastateur. Alors ce projet a aussi pour mission de préparer l’après, de garantir une pérennité de vie qui dépasse le seuil de la mort ».
C’est avec Le Point rose « que nous avons imaginé ce scénario puissant », précisait François Bernardini. L’association a été créée en décembre 2015 par Nathalie Paoli et Laurent Courbon à la suite du décès de leur fille, Carla Marie. Nathalie Paoli expliquait que « la mort d’un enfant est tellement injuste et tellement impensable qu’elle est impensée. Toutes les causes de décès confondues, cela touche 12000 familles chaque année et également tout le cercle autour, l’école, les soignants. Comment vit-on après ça ? Pour la plupart des gens, on survit. Il ne s’agit pas d’oublier son enfant ». Le Point rose « est né de ce pari fou d’accompagner les enfants à la hauteur de leur courage. Ce sont des leçons de vie. Tout ce que l’on va leur apporter va conditionner la survie de leur famille après. En huit ans, nous avons accompagné près de 800 familles ».
L’association souhaitait « un lieu formidable pour réunir tout ça pour créer encore plus de synergie, mutualiser les moyens. Ce qui aide, c’est la beauté, c’est la nature, un coucher de soleil. C’est ça qui répare ». La présidente de l’association exprimait alors son admiration et sa reconnaissance pour l’engagement du maire d’Istres « sur un sujet aussi difficile. C’est une cause nécessaire, mais il fallait du courage. Je n’y croyais pas. Mais mois après mois, le projet avance ».
Pour incarner ce projet, en être le parrain, « il fallait un grand personnage, déjà reconnu. Zinédine Zidane est certes un virtuose des pelouses, mais aussi un seigneur de la générosité », saluait alors le maire d’Istres.
C’est en effet le champion du monde, déjà investi auprès de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), qui a accepté de soutenir le projet. C’est avec une grande émotion qu’il a confirmé ce soutien : « Monsieur le maire et Nathalie Paoli, vous êtes les acteurs d’un projet exceptionnel. Je suis fier de pouvoir en être le parrain. Je vais tout faire pour accompagner ce projet et toutes ces familles. Vous avez choisi la bonne personne et je vais vous soutenir à fond, de toutes mes forces ». L’ancien entraîneur du Real Madrid ajoutait : « Je considère que perdre un enfant est la chose la plus terrible qui existe. Et j’ai hâte que votre maison soit déjà faite ».
Pour Nathalie Paoli, « nos enfants le méritent tellement. Ce sont de grandes âmes qui se préparent à partir mais qui ont peur que leurs parents restent tout seuls. Le nom de Zinédine me bouleverse ».
Le nom retenu est « La Maison du Point rose », en référence à la Maison de Gardanne que le docteur Jean-Marc La Piana a créé : « Il nous soutient parce qu’il sait qu’il n’y a pas d’unités de soins palliatifs pédiatriques en France et que nous avons besoin de lieux qui permettent la vie plus, plus, plus, pas juste du médical », attestait Nathalie Paoli.
Les travaux devraient démarrer au dernier trimestre 2023 pour une livraison mi-2025.